Σχετικά με το μητρώο
Οι ασθενείς που έχουν ανάγκη μηχανικής υποστήριξης αναπνοής στο σπίτι, αυξάνονται διεθνώς. Το Μητρώο ασθενών με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα και χρήση αναπνευστικών συσκευών στο σπίτι, αποτελεί μία πρωτοβουλία εθνικής εμβέλειας, που ξεκίνησε από το Ελληνικό Δίκτυο Μηχανικού Αερισμού. Υποστηρίζεται από 11 ιατρικά και ερευνητικά ιδρύματα σε διάφορες πόλεις της χώρας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Βέροια, Ιωάννινα, Γιαννιτσά, Αλεξανδρούπολη και Κρήτη), και ήδη μετρά περισσότερες από 4000 καταγραφές ασθενών. Η συλλογική αυτή εθνική προσπάθεια, φιλοδοξεί στη δημιουργία μητρώου, για την καταγραφή ασθενών με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα και την αποτύπωση της σημερινής κατάστασης στη χώρα μας, ως προς τον αριθμό, την πάθηση και της συνθήκες εφαρμογής ΜΑ/άλλων συσκευών υποστήριξης αναπνοής στο σπίτι.
Χαρακτηριστικά
Συμμετέχοντες
Η καταγραφή των δεδομένων του Μητρώου Ασθενών, πραγματοποιείται από το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των πνευμονολογικών κλινικών/παιδιατρικών κλινικών/ΜΕΘ και εργαστηρίων - κέντρων ύπνου, και στηρίζεται στα σχετικά ιατρικά αρχεία που διατηρούνται στα συγκεκριμένα κέντρα. Αποτελεί ζητούμενο, στο μέλλον, η συμμετοχή στο μητρώο πρόσθετων φορέων όπως ο ΕΟΠΥΥ, ΥΠΕ κ.α. που θα μπορούσαν να αποτελέσουν πηγές πολύτιμης πληροφορίας και δεδομένων προς αξιοποίηση.
Δεδομένα
Τα δεδομένα καταγραφής, αφορούν σε ενήλικες και παιδιά ασθενείς, με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα που χρειάζονται μηχανική ή άλλη μορφή υποστήριξης της αναπνοής. Περιέχουν δημογραφικά στοιχεία, κατηγορία νόσου, συνοδά νοσημάτα, καθώς και δεδομένα αναπνευστικής λειτουργίας, στοιχεία φροντίδας στο σπίτι, και στοιχεία συσκευής. Επίσης, συλλέγονται πληροφορίες για τις συνθήκες έναρξης, χρόνιας εφαρμογής, παρακολούθησης, τεχνικού ελέγχου συκευής και αντιμετώπισης έκτακτης ανάγκης. Η διαμόρφωση της ηλεκτρονικής πλατφόρμας επιτρέπει την συλλογή στοιχείων με διαφοροποιήσεις που αφορούν στην ηλικία (ενήλικας/παιδί) και στην θεραπεία (ΜΑ/τραχειοστομία). Επιπλέον, περιλαμβάνονται σε ειδική αντίστοιχη καταγραφή οι ασθενείς ΜΕΘ υπό μακροχρόνιο ΜΑ και ασθενείς με ΣΑΥΥ.
Σκοπός
Κύρια στόχευση του μητρώου ασθενών, είναι η αποτύπωση της σημερινής κατάστασης ως προς τον αριθμό, την πάθηση, και των συνθηκών εφαρμογής ΜΑ/άλλων συσκευών υποστήριξης αναπνοής στο σπίτι και η διαμόρφωση κοινού πρωτοκόλλου εφαρμογής/παρακολούθησης της θεραπείας, καθώς και η ανάπτυξη προσαρμοσμένου προγράμματος εκπαίδευσης ιατρών/νοσηλευτών/φροντιστών. Παράλληλα, βασική επιδίωξη αποτελεί ο υπολογισμός του κόστους/αποτελέσματος της θεραπείας, καθώς και η διαμόρφωση πρότασης οργάνωσης υπηρεσίας φροντίδας/υποστήριξης στο σπίτι, ανάλογα με τις διεθνείς επιστημονικές αρχές και εμπειρία.
Βάση Δεδομένων
Το ΙΝΕΒ/ΕΚΕΤΑ (πιστοποιημένο σε επίπεδο Οργανισμού, κατά ISO 27001:2013), έχει τη διαχείριση του συστήματος μητρώου ασθενων, έχοντας αναπτύξει και διαμορφώσει όλες τις απαραίτητες υποδομές ασφαλούς αποθήκευσης και διαδικασίες έντυπης συναίνεσης και υπογραφής των συμμετεχόντων, προκειμένου να διασφαλιστεί η εφαρμογή του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων (GDPR) και Αποδοχής Πολιτικών Ασφάλειας Πληροφοριών και Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων.
Διεπαφή Χρήστη
Η διαδικτυακή ηλεκτρονική πλατφόρμα του Μητρώου Ασθενών, δίνει στους χρήστες δυνατότητες καταχώρισης και επισκόπησης των δεδομένων που αφορούν το σχετικό κέντρο. Αποτελείται από φόρμες εισαγωγής δεδομένων, που πραγματοποιούν συγκεκριμένους ελέγχους κατά τη διαδικασία της καταχώρισης, ώστε να διασφαλιστεί η πληρότητα και η ποιότητα της σχετικής πληροφορίας. Παράλληλα, δίνεται η δυνατότητα εξαγωγής δεδομένων σε μορφή csv, προκειμένου να είναι εφικτή η στατιστική επεξεργασία των δεδομένων επιλογής του χρήστη. Σημειώνεται, πως κάθε χρήστης, έχει δικαιώματα πάνω στα συγκεκριμένα δεδομένα που αφορούν το σχετιζόμενο με αυτόν κέντρο, γεγονός που διασφαλίζεται μέσα από ένα μηχανισμό διαπίστευσης και εξουσιοδότησης που εφαρμόζεται, κατά την εισαγωγή του χρήστη στο περιβάλλον της πλατφόρμας.
Πρόσθετα Εργαλεία
Η ανάπτυξη και ένταξη συμπληρωματικών εργαλείων αυτοματοποίησης της στατιστικής επεξεργασίας των συλλεχθέντων δεδομένων, αποτελεί βασική προτεραιότητα στα πλαίσια της πλατφόρμας του Μητρώου Ασθενών
Δημοσιεύσεις
- (2022). “Hellenic registry of patients with home mechanical ventilation (HR-HMV): profiling sleep Apnea-Hypopnea syndrome patients across Greece.”, BMC Med Inform Decis Mak, 22(1), 257. https://doi.org/10.1186/s12911-022-01989-1
Επικοινωνία
Δίκτυο Μηχανικού Αερισμού
hmv@certh.gr
+30 2311 257608